“…la sociedad nos impone una identidad negativa y gran parte de nuestra vida social consiste en luchar contra ello. Los extraños no nos permiten olvidar que su percepción de nosotros está dominada por nuestra diferencia” Llois Keith.
En 1866 John Langdon Haydon Down, describió las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa, de allí que el síndrome de Down deba su nombre al apellido del médico británico. Pero fue solo hasta 1958 cuando el genetista francés Jérôme Jean Louis Marie Lejeune, descubrió la trisomía 21, la anomalía genética que causa la enfermedad.
Hasta el día de hoy, las alteraciones congénitas diagnosticadas, que permiten determinar el síndrome de Down, no pueden ser tratadas antes del nacimiento. Este aspecto aunado a la mala información sobre el riesgo de aborto que conllevan las pruebas de confirmación como la amniocentesis hace que en muchos casos se opte por no llevar a cabo dicho examen.
Lo que cierto es que el diagnóstico permite que lo padres puedan preparase emocionalmente, “la experiencia vital de tener un hijo con síndrome de Down es de una enorme intensidad emocional y se vive desde el momento en que a los padres se les comunica el diagnóstico (Skotko y Canal, 2004. Citado por González, 2002, pág. 7 ).
Diversos estudios avalan la afirmación de que la asimilación de un cuadro clínico de discapacidad en alguno de los miembros de la familia, más aún cuando éste es referido a un hijo, resulta semejante al duelo de perdida de un ser querido, por lo que es de vital importancia para los padres afrontar la superación de diversas fases similares a las que se originan en este proceso de duelo.
De acuerdo con el Modelo de reacción y aceptación de Cunningham (1987, 1996) se presentan tres fases durante el proceso de aceptación de la situación de síndrome de Down, de los hijos:
Fase de shock inicial: Aparición de sentimientos de incredulidad e impacto, debido a las expectativas familiares previas.
Fase de reacción: Se da una aproximación a la realidad de la situación, coexistiendo simultáneamente sentimientos de sobreprotección, rechazo, miedo, rabia, ira, negación…
Fase de adaptación funcional: Se consolida estrategias de actuación e intervención ante la situación.
Es así como, la perspectiva actual que se emplea frente a la noción de calidad de vida como un agente de cambio y principio base para la planificación y ejecución de programas de apoyo y atención a las personas con discapacidad (Verdugo, 2013, pág. 7), se caracteriza no solo en referencia a la calidad de vida en la trayectoria vital de la persona con discapacidad, sino de la satisfacción de las necesidades de todos y cada uno de los miembros del conjunto familiar, dado el impacto que se produce a largo plazo en el ciclo vital de las personas de su entorno más inmediato.
“Su hija no caminará, ni hablará”. Ese fue el pronóstico que dio un médico a los padres de Ana María Cervantes Nieto, hace 32 años. Pero, Any, como le dicen de cariño, se graduó como Asistente Administrativa de la Universidad Autónoma del Caribe, el 23 de septiembre de 2016. Hoy en día vemos cómo personas afectadas por la trisomía del cromosoma 21 que caracteriza al síndrome de Down, realizan una vida normal, completamente autónoma, con relaciones sociales y profesionales. Es importante reconocer que el ámbito de inclusión fundamental para la persona con síndrome de Down es la familia. Cuando las personas con síndrome de Down son incluidas en su primer grupo de pertenencia, fortalecen su confianza para poder ser incluidos en otras áreas” (González, 2002, pág. 7)
Así como es de vital importancia el apoyo que dan los padres y/o cuidadores a las personas con síndrome de Down, es necesario que estos reciban a sí mismo atención como señalan Córdoba, Verdugo y Gómez (2006), en las dos últimas décadas, el estudio y la investigación de la familia con un miembro con discapacidad, se ha transformado de un enfoque patológico de tipo médico, en el que se centraba la atención en la discapacidad del niño, a una visión contextual y social del sistema familiar en la que emergen nuevas y diferentes aproximaciones a la familia tales como: capacitación funcional (empowerment), bienestar familiar, ajuste dinámico (resiliencia) y calidad de vida familiar, relacionada con: bienestar emocional, salud física, bienestar económico, relaciones y funcionamiento familiar, apoyos, productividad, implicación en la comunidad y defensa, y ocio y tiempo libre.
Ante las diferentes circunstancias y retos de la vida, desde el punto de vista de “estrés y afrontamiento”, la reacción de una familia a la hora de cubrir las necesidades de un niño con discapacidad intelectual se verá afectada, en parte, por su capacidad de enfrentar la situación. Si bien cada familia construye sus propias dinámicas, es importante entender que los miembros de una familia pueden reaccionar de diversas maneras, en ocasiones con tristeza y en otras con enfado. Expresar y explorar abiertamente los sentimientos que se tienen, es fundamental para encarar de manera positiva la situación, al igual que entender y respetar las diferentes formas de reaccionar.
Las estrategias de afrontamiento en familias no se crean en un solo instante, se modifican en el tiempo (Galindo & Milena, 2003). Ostberg & Hagekull (2000) describieron el efecto amortiguador del apoyo del cónyuge en el estrés parental, haciendo hincapié en que era la calidad de la relación con el cónyuge y no sólo la presencia del mismo lo que tenía un efecto sobre el nivel de estrés experimentado por los padres y las madres.
Más allá de la familia cercana, los padres y madres de niños/as con discapacidad intelectual necesitan acudir a otras fuentes de apoyo, Hall et al. (2012) concluyen en su estudio que los padres y madres no solo necesitan ayuda de recursos formales, sino también de amigos, vecinos, familiares, educadores y del público en general.
Referencias
Córdoba, L., Verdugo, M. A. y Gómez, J. (2006). Satisfacción con la calidad de vida en familias de niños y adolescentes con discapacidad en Cali (Colombia). En M. A. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Coord.): Rompiendo inercias: claves para avanzar. VI Jornadas Científicas de investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú.
Cunningham, C. (1987). Down's syndrome: an introduction for parents. Londres: Souvenir press.
Cunningham, C. (1996). Families of children with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice. Pág. 87 – 95
Hall, H. R., Neely-Barnes, S. L., Graff, J. C., Krcek, T. E. & Roberts, R. J. (2012). Parental stress in families of children with a genetic disorder/disability and the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 35: 24–44.
Galindo, B. & Milena, M. (2003). Estrategias de afrontamiento desplegadas por cuatro familias en situación de desempleo (Tesis de Maestría), Universidad Santo Tomás, Bogotá
González, M. (2022) Inteligencia Emocional Y Síndrome De Down. Revista de Educación Fundación Convivencia No 28. Pág. 5-10
Östberg, M. & Hagekull, B. (2000). A Structural Modeling approach to the understanding of parenting stress. Journal of Clinical Child Psychology, 29 (4): 615-625.
Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B., Santamaría, M., Clavero, D. y Tamarit, J. (2013). Evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo: la Escala INICO – FEAPS. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. Pág 6 – 20